Skip to content

События в России и мире

Последние новости в России и мира на нашем портале интернет-СМИ.

Menu
  • В мире
  • Политика
  • Экономика
  • Происшествия
  • Общество
  • Культура
Menu

«Круг добра» планирует формировать резерв лекарств от редких болезней детей

Posted on 30/08/2022

«Круг добра» планирует формировать резерв лекарств от редких болезней детей

В благотворительном Фонде «Круг добра» ожидают решения Правительства по упрощению процедуры ввоза  лекарственных препаратов и медицинских изделий, закупаемых фондом. Это поможет сформировать резервы лекарств, что особенно актуально в отношении незарегистрированных в России препаратов. Об этом говорили на встрече сообщества «НаЦеЛены Жить» некоммерческой организации «Дом Редких» с главой Фонда «Круг добра» Александром Ткаченко в Общественной палате РФ.

Как рассказали в фонде, после одобрения заявки на лечение редкого заболевания процедура оформления договора и поставка лекарства занимают некоторое время, порой достаточно долгое. Есть случаи, когда лекарство нужно, как говорится, здесь и сейчас, дети должны пройти терапию как можно скорее. Для таких целей и пригодится запас. Тем более что сейчас в организации уже почти четыре тысячи подопечных  с различными тяжелыми и редкими заболеваниями.

Например, сейчас маленьких пациентов с нейрональным цероидным липофусцинозом II типа (НЦЛ2) лечат дорогостоящим  препаратом церлипоназа альфа. Многие родители, присутствовавшие на онлайн-встрече в Общественной палате РФ, интересовалась, почему необходимо ежегодно обновлять заявки на лечение и проходить врачебный консилиум.

По словам главы Фонда «Круг добра» Александра Ткаченко, есть  определенные условия для покупки этого лекарства. О его потребности законный представитель ребенка может заявить через портал госуслуг,  и это не займет много времени, ведь при подаче заявления уже есть медицинские документы с диагнозом, назначением врачей. Кроме того, заявление на «Госуслугах» фиксирует и орган управления здравоохранением региона, и фонд.

При необходимости благотворительная организация может обратиться в регион с просьбой ускорить сбор документов для создания заявки в фонд. Поэтому Александр Ткаченко рекомендовал не затягивать с оформлением заявки семьям, которые только столкнулись с этой болезнью, чтобы их сразу включили в списки нуждающихся в препарате.

Объяснил глава фонда, и почему важен ежегодный консилиум. «Для того чтобы ввезти в страну незарегистрированный лекарственный препарат, необходимо основание — это диагноз и назначение врача. Такой документ могут выдать только после федерального врачебного консилиума», — подчеркнул Александр Ткаченко.

По его мнению, эту процедуру стоит проходить и потому, что ребенок растет, его состояние меняется, в лечении могут понадобиться  коррективы. А вот ехать в Москву при этом необязательно, отметил глава фонда, ведь консилиумы сейчас проходят в режиме телеконференций.

Источник: Парламентская газета

Похожие записи

  • 16/03/2022 Москалькова предложила подумать о приеме в вузы отчисленных на Западе студентов
  • 31/01/2022 Чему Джозеф Байден может научиться у Франклина Рузвельта
  • 22/12/2022 В России хотят опробовать исламский банкинг
  • 19/03/2022 Набиуллина: В РФ достаточно продуктов длительного хранения
  • 08/09/2022 Володин поздравил финансистов России с профессиональным праздником
Февраль 2023
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
2728  
« Янв    

Разместить резюме на сайте Электронная Биржа Труда для поиска работы

      Яндекс.Метрика

   Рейтинг@Mail.ru

Смотрите другие полезные статьи здесь

©2023 События в России и мире | Design: Сайт разработан студией веб-дизайна Raman-X-Design