Фонд «Круг добра» и ряд пациентских сообществ объединяют свои усилия по помощи детям с тяжелыми, жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями и их семьям. Это намерение будет отражено в соглашениях о сотрудничестве и взаимодействии. Первый в серии таких документов будет подписан 11 августа в Общественной палате РФ председателем правления фонда протоиереем Александром Ткаченко и председателем правления Центра экспертной помощи по вопросам, связанными с редкими заболеваниями, «Дом редких» Анастасией Татарниковой.
«Еще в 2021 году у нас появился новый формат взаимодействия с пациентскими организациями, которые объединяют родителей детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, — была создана коммуникационная площадка «Круг друзей «Круга добра»», — рассказал «Парламентской газете» председатель правления Фонда Александр Ткаченко. Встречи с руководителями этих организаций на площадке проходят регулярно. Сейчас подобное взаимодействие идет с более чем 20 некоммерческими и пациентскими организациями.
Кроме того, два раза в месяц в фонде проходят встречи с родителями из тех или иных пациентских сообществ.
«Эта работа позволяет нам лучше чувствовать, чем живут семьи, столкнувшиеся с тяжелым заболеванием ребенка, быстрее реагировать на запросы детей, точнее оценивать ситуацию с лекарственным обеспечением в разных регионах и, самое главное, эффективнее оказывать помощь детям», — подчеркнул Александр Ткаченко. По его мнению, подписание соглашений с пациентскими организациями — следующий шаг в развитии и расширении сотрудничества.
В свою очередь, председатель правления центра «Дом редких» Анастасия Татарникова считает, что подписание этого документа очень значимо для продолжения совместной работы по развитию помощи «редким» детям».
Как пояснили в фонде, в дальнейшем соглашения будут подписаны со всеми некоммерческими организациями, которые помогают детям с заболеваниями из перечня фонда «Круг добра». В частности, уже в ближайшие недели такие соглашения планируется подписать с директором АНО «Центр помощи пациентам «Геном» Еленой Хвостиковой, директором АНО «Центр «Немаленькие люди» Юлией Нестеровой, президентом АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» Еленой Балабановой.
Напомним, Фонд помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра» создан указом президента 5 января 2021 года. Бюджет фонда формируется из разницы между обычной (13%) и повышенной (15%) ставкой НДФЛ. По повышенной ставке облагаются налогом доходы граждан России, превышающие 5 млн рублей в год. На обеспечение дорогостоящими препаратами и медизделиями 3696 подопечных к августу 2022 года «Круг добра» направил уже более 88 млрд рублей.