Из 392 подоплечных «Круга добра» с диагнозом первичные иммунодефициты 129 уже получили лекарство. Об этом рассказал председатель правления фонда протоиерей Александр Ткаченко.
Как помочь людям с первичными иммунодефицитами (ПИД) и что уже сделано, обсудили на встрече «Круга добра» и Общества пациентов с первичным иммунодефицитом. Поводом для круглого стола, который прошел в Общественной палате, стало подписание между благотворительными организациями соглашения о сотрудничестве, уже четвертое в серии подобных документов.
ПИД — это врожденные нарушения иммунитета, которые возникают чаще всего из-за генетического сбоя в иммунной системе. В результате ребенок страдает различными инфекционными заболеваниями, которые переносит очень тяжело.
Как сообщил Ткаченко, в фонде помогают детям и с такими заболеваниями. Подоплечных с диагнозом первичные иммунодефициты в фонде сейчас 392 человека. И уже 129 их них получили лекарство, 120 ждут препараты из поставки, которая пришла несколько дней назад, остальные будут обеспечены в конце сентября.
«Взаимодействие нашего фонда и пациентских организаций помогает эффективно следить за состоянием детей и быстро отзываться на их потребности, помогает понять, что эти дети под наблюдением, что ни они, ни их родители не остались наедине с болезнью», — пояснил Ткаченко.
По его словам, до июня этого года для лечения ПИД применялся иммуноглобулин для внутривенного введения и процедура проходила всегда в стационаре. Но теперь фонд покупает более дорогой иммуноглобулин для подкожного введения «Кьютаквиг» (не зарегистрирован в России), который можно использовать дома.
Как отметил во время разговора председатель Общества пациентов с первичным иммунодефицитом Михаил Москалев, это очень важно. «Хорошо, если ребенок живет в большом городе и у его родителей есть возможность периодически посещать стационар, но есть пациенты, которые живут в удаленных районах», — подчеркнул Москалев.