Для сенаторов крайне важно, чтобы уже через год в России лечение и помощь получали 100 процентов пациентов с орфанными заболеваниями. Об этом в эфире телеканала «Вместе.РФ» заявила глава Комитета Совета Федерации по социальной политике Инна Святенко.
В понедельник, 14 февраля, открылась выставка «Я живу», приуроченная к Международному дню редких (орфанных) заболеваний, который приходится на последний день февраля. На выставке представлены достижения детей, которые страдают такими заболеваниями, но смогли добиться успехов. Инна Святенко обратила внимание на пример одной девушки-студентки, которая является одной из лучших по успеваемости на своем курсе, несмотря на тяжелую болезнь.
Сенатор отметила, что лечение редких заболеваний — дело очень дорогое. Одна инъекция, по ее словам, может стоить до двух миллионов долларов. Проблему финансирования таких пациентов призван решать фонд «Круг добра», созданный при непосредственном участии Совета Федерации. Фонд возглавляет протоиерей Александр Ткаченко.
«Фонд заработал весной 2021 года, а уже в этом году «Круг добра» собрал сумму, вдвое превышающую предыдущие цифры», — подчеркнула Святенко.
По ее словам, благодаря фонду уже сотни детей получили помощь. Она также рассказала, что перед Советом Федерации стоит целый ряд задач в поле помощи пациентам с орфанными и редкими заболеваниями.
«У нас есть поручение от председателя палаты регионов Валентины Ивановны Матвиенко — держать на контроле ситуацию по расширению перечня нозологий, перевод ряда из них с регионального на федеральное финансирование. Также есть целый ряд моментов, связанных непосредственно с деятельностью «Круга добра», а также по работе в регионах по выявлению детей, кто нуждается в помощи. Ведь при таких заболеваниях очень важно вовремя выявить их», — заявила Святенко.
Для сенаторов «крайне важно, чтобы уже через год мы могли бы отчитаться, что в нашей стране сто процентов пациентов, которые нуждаются в лечении, его получают», заключила она.